Prima e dopo il futuro

Dipendenza dall'altra persona

Uno dei tanti problemi del disabile grave, che comprende la tetraplegia, la Sclerosi Multipla o SLA, o tutto ciò che comporta a non muovere più gli arti superiori e inferiori, e' la totale dipendenza dalle altre persone, in modo particolare nelle piccolissime abitudini quotidiane, come accendere la luce o grattarsi il naso.

Capitava spesso che quando guardavo la tv, ogni volta che dovevo cambiare canale era un urlo verso mia madre del tipo: “Ma, vieni qua a cambiarmi canale..” magari mentre lei stava cucinando o pulendo casa, interferendo cosi' anche nella sua vita quotidiana e creandomi fastidio. In poche parole era un effetto domino. A volte sfruttavo i momenti in cui passava davanti alla mia camera mio fratello o qualcun altro della famiglia, magari mentre erano in ritardo ad un appuntamento. Bruttissimo anche perché dovevo scegliere il canale in pochissimi secondi per non creare ulteriori problemi, finendo per non guardare mai quello che volevo veramente. Puntualmente capitava anche che, chiamando mia madre, arrivava di corsa con la solita frase: “Muoviti che sto cucinando...” e anche lì guardavo qualcosa che non volevo.

Il momento più “bello” era la sera quando mio padre si piazzava sul divano accanto a me, prendendo possesso del telecomando, cambiando canale come se avesse in mano una mitragliatrice. Alla fine della fiera io non guardavo mai quello che volevo vedere, e se sceglievo di guardare qualche programma “trash” o con contenuti che mi interessavano, giravo lo sguardo e lo vedevo sbuffare. Cosa potevo fare in quella situazione? Adeguarmi e accontentarlo.

La cosa che mi dispiaceva di più era svegliare i miei genitori durante la notte per spegnere la tv, poiché se mettevo il timer puntualmente non riuscivo a vedere la fine del film.

Un pochino meglio accadeva nei momenti in cui ero con l'Oss di mattina o la badante di pomeriggio, visto che con loro mi spingevo a chiedere più facilmente una parte di quello che avrei voluto fare, navigando su internet con il classico metodo: “IO DICO e TU FAI” o aiutandomi nella costruzione e nell'aggiornamento del mio sito: daniloracconta.it,. Molti racconti pero' mi imbarazzava farli con loro essendo esperienze di vita private.

In realtà restava pur sempre una condizione non autonoma, costringendomi a rimanere sempre nella “censura” e non nella libertà che avrei voluto avere.

La mia storia cambia quando vengo ricoverato al NIGUARDA CA GRANDA di Milano, per un piccolo problema respiratorio. In una delle tante mattinate vengono a trovarmi due ragazze della Terapia Occupazionale chiedendomi un po di cose su come conducevo la mia vita a casa. Tra queste c'era anche la domanda di come io comandassi il computer o la televisione e gli spiegai che usavo il vecchio metodo, cioè avevo la “schiavetta” che mi faceva tutto. Giustamente loro rimasero allibite domandandomi perché non usavo ausili tecnici che potessero rendermi la vita più indipendente. Per questo non avevo risposte, non sapevo neanche di cosa stessero parlando.

Mi raccontarono dell'utilizzo del pc a comando vocale o ottico, spiegandomi di come avrebbero reso la vita più facile a me e a chi mi era accanto. Nei giorni successivi mi fecero conoscere Lorenzo De Filippis (tecnico della Easy Labs) che mi spiegò più specificatamente l'utilizzo dei dispositivi di puntamento o emulatori di mouse. La loro caratteristica principale e' quella di consentire di scindere le funzioni del mouse in varie parti, lo spostamento della freccia, le funzioni dei pulsanti. I mouse speciali possono essere di varie tipologie a seconda del tipo di azionamento richiesto, ma per il mio caso quello più adatto era senz'altro quello oculare ( il sistema EASYEeyes che si basa sullo spostamento oculare sostituendo il mouse con il movimento dell'occhio).

Inizialmente ero diffidente, anche perché si andava a cambiare la mia routine giornaliera che durava ormai da anni, ma poi nei giorni seguenti Lorenzo mi fece provare il sistema su un tablet e pian piano con il passare del tempo, cominciai ad apprezzarlo sempre di più, finché non mi decisi ad usarlo anche a casa.

E' stata una vera liberazione per me! Ciò che prima mi costringeva ad essere dipendente da altre persone non era più necessario. Adesso posso cambiare canale a mio piacimento, guardare tutto ciò che mi interessa senza preoccuparmi di disturbare nessuno, accendere e spegnere la tv quando voglio oppure ascoltare la radio, usare il computer navigando su internet liberamente, scrivere e commentare su facebook o su altri social network, navigare spensieratamente e sopratutto lavorare sul mio sito senza alcun tipo di remora. Anche i miei genitori ne hanno giovato visto che di notte non devo più svegliarli per farmi spegnere la tv.

Come dice mia madre: “ Una benedizione!”. Scherzi a parte e' davvero notevole quello che si può fare sul computer, scoprire su internet, imparare e conoscere, leggere e studiare tutto ciò che si vuole autonomamente e con i propri tempi.

Internet e' una vera e propria porta sul mondo. Capita a volte di notte di guardare in tempo reale città lontane, grazie alle web cam, da New York a Tokyo scoprendo nuove culture e nuovi modi di vivere. Alcune applicazioni mi permettono di leggere tutti i libri e riviste che voglio, comprare tutto ciò di cui ho bisogno, dal cibo al vestiario e sopratutto...... sono in possesso del mio telecomando, ho io lo scettro!

Mi sono anche accorto, che dopo diciotto anni scrivere e studiare é particolarmente difficile. Perdendone l'abitudine, in particolar modo nello scrivere, ho scoperto che è molto complicato pur essendo allo stesso tempo piacevole.

Libero di scrivere anche messaggi su Whats Up essendo anch'essa un'applicazione del pc e quando voglio passare il tempo posso usare il tablet come una vera e propria console svagando il mio cervello con i videogiochi.

Posso dire che mi ha cambiato davvero la vita... ed e' solo l'inizio perché con altri dispositivi che si possono associare al computer potrei utilizzare anche telefono, luci, comandi del letto elettronico. Insomma una vera e propria evoluzione.

Auguro a tutti di provare la stessa esperienza, e fidatevi visto che io ero molto diffidente nel lasciare le vecchie abitudini.

“Il cambiamento e' il processo col quale il futuro

invade le nostre vite”

 
(Cit. Alvin Toffler)